Teraźniejszość i przyszłość chorób rzadkich i ultrarzadkich w nowoczesnym świecie

28 czerwca w przeddzień XVI Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich przy współpracy wielu środowisk odbędzie się briefing przedstawicieli organizacji pacjentów z urzędnikami administracji państwowej i ekspertami w dziedzinie chorób ultrarzadkich. Podczas spotkania eksperci dyskutować będą o teraźniejszości i przyszłość chorób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce, a także o współpracy w dążeniu do normalnego funkcjonowania osób przewlekle chorych.

Z doświadczenia, wiemy że szybkie i nieprzemyślane decyzje podejmowane pod naciskiem nie rozwiązują adekwatnych do potrzeb problemów i nie zaspakajają oczekiwań ogółu tylko gaszą tzw. pożar, a problem i frustracje chorych pozostają. Rozwój nauki i wiedzy na temat chorób rzadkich i ultra rzadkich oraz odpowiednie uposażenie osób przewlekle chorych to nie ciężar tylko prestiż dla państwa.

Prof. Anna Tylki Szymańska: - Koncentrujemy się na poprawie kompetencji lekarzy pracujących w różnych lokalnych ośrodkach zajmujących się tą grupą chorób. Staramy się rozwijać współpracę i wymianę doświadczeń z placówkami medycznymi, ośrodkami i stowarzyszeniami w Europie i na świecie. Dla przykładu obecnie wiele programów badawczych (w tym unijnych) w chorobach rzadkich skupia się na opracowywaniu historii naturalnej chorób. Dla tego typu prac absolutnie kluczową jest współpraca między ośrodkami w różnych krajach. Rzadkość występowania tych chorób zmusza do przekraczania granic dla polepszenia wiedzy o nich.

W wydarzeniu wezmą udział przedstawiciele Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich, Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, specjaliści w dziedzinie chorób rzadkich oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych. Od panelistów będziemy chcieli usłyszeć, w jaki sposób mogą wesprzeć nasze działania w unowocześnieniu diagnostyki, dalszym rozszerzaniu wiedzy, szkoleniu lekarzy i terapeutów w kierunku poprawienia możliwości terapeutycznych dla naszych podopiecznych.

Teresa Matulka: - Dotychczas to nasze stowarzyszanie służy pomocą zagubionym często pacjentom w odnalezieniu odpowiedniego specjalisty i ośrodka zajmującego się danym problemem zdrowotnym. Dzięki współpracy z wybitnymi specjalistami z kraju i zagranicy spontanicznie wytworzyła się sieć kontaktów w zakresie chorób rzadkich. Ciągłe rozszerzamy naszą aktywność i działalność, staramy się szybko odpowiadać na nowe problemy i wyzwania dla szeroko pojętej pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi
Najlepszą formą poszerzania wiedzy na temat chorób rzadkich są organizowane przez nasze stowarzyszenie międzynarodowe konferencje z udziałem wybitnych specjalistów, które mają na celu nie tylko aspekt szkoleniowy, ale również stanowią platformę dla przyszłej współpracy tak krajowej jak i międzynarodowej. W tym celu organizujemy już po raz 16. konferencję naukowo-szkoleniową na temat chorób rzadkich z udziałem wybitnych wykładowców z renomowanych i referencyjnych ośrodków europejskich i światowych. W szkoleniu wezmą udział lekarze z Polski i krajów sąsiednich, dotychczas zgłosiło się ponad 100 wybitnych specjalistów z 26 państw i około 100 lekarzy z całej Polski, którzy corocznie przyjeżdżają do nas ze względu na rangę i prestiż naszej konferencji, a także w celu poszerzenia wiedzy i zrozumienia chorób rzadkich.

Briefing odbędzie się 28 czerwca 2018 r. w Ośrodku Szkoleniowo - Wypoczynkowym „Exploris” w Serocku.

XVI Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich «Zrozumieć choroby rzadkie» odbędzie się 29 VI - 1 VII 2018 r. w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym „Exploris” w Serocku. Aby wziąć udział, należy się zarejestrować na stronie: http://chorobyrzadkie.pl/txt/konf_karta_2018.php lub pod nr tel.: [phone] lub 601 300 452
Udział w briefingu i konferencji jest bezpłatny.
Organizatorzy: Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie przy współpracy Federacji Pacjentów z Chorobami Rzadkimi w Europie Centralnej i Wschodniej «www.chorobyrzadkie.pl»
Przyjmie zgłoszenia i udzieli dod. inf.: Teresa Matulka, e-mail: [e-mail], tel. [phone]