Co zrobić, by choroby rzadkie stały się priorytetem?

Jak realizowany jest Plan dla Chorób Rzadkich i co z finansowaniem leczenia z Funduszu Medycznego - to kolejne pytania, na które odpowiedzą eksperci w czasie konferencji "Priorytety w Ochronie Zdrowia 2024".

Panel "Priorytety w chorobach rzadkich na rok 2024" będzie zwieńczeniem konferencji - 31 stycznia o godzinie 16:30 w Sali Wielkiej. Debatę poprowadzi prof. dr hab. n. med. Marcin Czech.

O kluczowych problemach i ich potencjalnych rozwiązaniach dla chorych będą dyskutowali:
- prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich -
- dr hab. n. med. Patryk Lipiński, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii - Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";
- Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN;
- Przemysław Marszałek, sekretarz Mukokoalicji;
- Mateusz Oczkowski, Ministerstwo Zdrowia;
- Magdalena Władysiuk, HTA Consulting;
- Prof. KAAFM, dr hab. n. med. Zbigniew Żuber.

Specjaliści wnikliwie przedstawią między innymi przebieg implementacji Planu dla Chorób Rzadkich, zmiany w postrzeganiu chorób rzadkich oraz specyfikę badań klinicznych z punktu widzenia wartości tych badań i różnic względem chorób powszechnych, a także wyjaśnią konieczność zmian wytycznych AOTMiT oraz ustawy refundacyjnej przy współpracy wszystkich interesariuszy.

W trakcie dyskusji nie zabraknie również rozmów o konkretnych chorobach - mukowiscydozie czy ASMD, czyli niedoborze kwaśnej sfingomielinazy - ultrarzadkiej i postępującej chorobie genetycznej.


ORGANIZATORZY


Zapraszamy do udziału w konferencji zarówno stacjonarnie - w Zamku Królewskim w Warszawie - jak i online.

Wybierz odpowiednią opcję i bądź z nami!
Rozpoczęcie konferencji 31 stycznia o godzinie 8:00.

BEZPŁATNA REJESTRACJA